Revocato assegno di cura a donna in coma vegetativo

Distretto sanitario di Poggiardo revoca assegno di cura per scadenza termini, ma la figlia di una donna in coma vegetativo ora non sa come andare avanti e chiede aiuto alle istituzioni.

Da 9 anni è a letto e non è autosufficiente, richiede un’assistenza continua, anche per le più piccole esigenze quotidiane, e delle cure costosissime. E’ affetta da una gravissima malattia neurodegerativa, chiamata Corea di Huntington.

Ad occuparsi della donna, tutto il giorno, tutti i giorni, è la figlia, con tutto quello che ne comporta a livello di sofferenza, sacrifici e di spese. Se per 18 mesi la Regione Puglia ha quantomeno lenito le vicissitudini economiche delle due donne, erogando loro l’assegno di cura, nell’ambito del Progetto “Qualify­Care SLA Puglia”, ora tutto grava sulle loro spalle. Infatti il distretto sanitario di appartenenza, quello di Poggiardo, ha revocato l’assegno, essendo decorsi i 18 mesi.

La figlia della donna malata si è rivolta a sanitasalento.net, raccontando la sua drammatica storia, quella in cui si potrebbero riconoscere altre persone costrette a fronteggiare malattie così gravi. Disperata, la donna, si sente abbandonata da Asl, Comune e Regione, e non sa come fare a sostenere tutte le spese che la malattia comporta.

La legge prevede un assegno di cura da destinare alle persone in gravi condizioni di non autosufficienza, per un massimo di 18 mesi. E dopo, cosa succede? “Come se all’improvviso la malattia di mia madre sparisse e lei tornasse autosufficiente”, commenta amaramente la figlia della paziente alla giornalista Roberta Grima.

Lei, a causa della malattia della madre, non lavora per starle vicino. Il reddito è costituito unicamente dalla pensione minima e dall’indennità di accompagnamento, ma – secondo quanto raccontato – le spese sanitarie sono ingenti: “70 euro alla settimana di materiale di mantenimento, come flebo e fisiologiche, 210 euro di antibiotici, 350 euro mensili da pagare al comune per il servizio di assistenza alla paziente per mezza giornata. L’altra mezza è coperta dall’operatrice dell’Asl, questa fortunatamente a carico dell’azienda sanitaria”.

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“I farmaci non mi vengono rimborsati – spiega – il Comune pretende un mio contributo di 350 euro al mese, non riesco a lavorare perché accanto all’ausiliaria che assiste mia madre, deve esserci comunque un’altra persona, perché una sola non basta per lavare, vestire mia mamma. Inoltre – aggiunge – devo pagare oltre all’assistenza sanitaria e terapeutica, anche le bollette, la spesa per mangiare, il tutto con l’unico reddito della pensione di mia madre, più l’indennità di accompagnamento. Viviamo con 1200 euro totali, ma non sono sufficienti quando si ha una donna malata da anni in coma vegetativo, che richiede tantissime cure e assistenza”.

E a volte la sfortuna sembra proprio accanirsi, con degli imprevisti che fanno lievitare i costi.

“Un giorno alla chiamata del 118 per una crisi cardiaca di mia madre – racconta la donna – gli operatori sono arrivati, senza essere però in grado di eseguire un elettrocardiogramma, a causa dell’apparecchio guasto, un’altra volta non ho trovato lo specialista disponibile a venire a domicilio e la visita cardiologica l’ho pagata a mia spese e così per l’anestesista che mi è stato assegnato dal distretto, solo dopo sei mesi, nel frattempo ogni qualvolta avevo necessità per mia mamma che è tracheotomizzata e respira artificialmente, me lo sono vista da sola”.

Silvana Melli
Silvana Melli

Della vicenda è stata informata Silvana Melli, Commissario straordinario dell’Asl di Lecce, che – senza generare illusioni – si è fatto carico del problema, promettendo un esame del caso, per valutare eventuale possibilità di un ulteriore supporto economico. Fu proprio lei a battersi affinché il Progetto “Qualify­Care SLA Puglia” venisse estero, oltre che ai malati di SLA e SMA, ad altre malattie invalidanti e degenerative, quali la Corea di Huntigton.
E’ chiaro – ha avvertito la dottoressa Melli – che se si dovesse allargare il sostegno a tutte le patologie, il denaro non basterebbe più e il rischio sarebbe che nessuno avesse poi alcunché.”

Il problema sono i fondi limitati e l’alto numero di casi che meriterebbero sostegno economico, ma il bilancio della Sanità nella Regione Puglia non naviga in buone acque.

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Fonte: In coma vegetativo, la Regione le toglie l’assegno di cura